| 重庆商报讯 今年16岁的王鹏没有朋友，不爱说话，因为他从生下来就得了一种怪病：16年来他只长了两颗门牙，皮肤没有毛孔。眼看儿子性格越来越内向，脾气越来越暴躁，昨日，母亲袁进珍再次带着儿子，从老家贵州铜仁地区思南县来到西南医院求医。她已记不清：这是16年来第几次寻医之路。
儿子身体从小出现种种怪象
昨日上午，王鹏和母亲袁进珍坐在西南医院口腔科门诊的走廊里，他一直低着头，用耳塞塞住双耳。母亲给他说话，他也没有回答。
“孩子小时候得过几次病，有几次都差点没能挺过来。”袁进珍刚说起儿子，就眼泪长流。她说，在王鹏之前，她还生过一个儿子，在两岁时因发高烧夭折。生下王鹏后，没想到两岁时又出现了大儿子同样的症状，幸好他挺过来了。
但让袁进珍奇怪的是，儿子快两岁才学会走路，别家的孩子都开始长牙了，儿子始终就只有两颗门牙。一到夏天就特别爱哭，“现在想想才晓得，他那是因为太热，没地方出汗水。”到了三四岁时，袁进珍发现儿子特别喜欢在地上睡觉，哪里凉快就往哪滚。而王鹏7岁到了换乳牙时，除了两颗门牙换了两颗更加畸形的外，依然没有长出其他牙齿。同时，他们还发现，孩子头发稀少，身体上的皮肤居然找不到毛孔。
食物煮烂吃 每天冲凉十几次
王鹏看起来很瘦小。由于没有牙齿，他的脸看起来像一个小老头。所幸的是，除了皮肤和牙齿，其他发育都还算正常，如今已在上初三。但让袁进珍担心的是孩子的饮食，因为没有牙齿，他从小就只能吃煮烂的食物。
在学校食堂，王鹏基本找不到适合他吃的食物，经常悄悄泡方便面吃。长此以往，王鹏出现了营养不良。看着儿子一天天消瘦，袁进珍决定每天给孩子送饭到学校，两年多来，风雨无阻。
夏天是王鹏最难熬的日子，由于没有毛孔不能排汗，只能靠冲冷水解热。“真是造孽啊，最热的时候，他全身都热得通红。”袁进珍说，儿子在夏天一天至少要冲十几次凉。在学校，每节课一下，他就冲进厕所对着水龙头一阵猛冲。为了避免发热，王鹏在学校很少参加体育活动，同学们上体育课时，他只能静静地坐在一边。运动，对于他来说是一种奢望。
性格孤僻 不爱说话常打人
孩子患了怪病，性格也很暴躁，因此上学后惹了不少麻烦。“我最害怕的就是老师给我打电话，说他在学校打架了。”袁进珍说，儿子知道自己身体有缺陷，这让他的心理非常孤僻且敏感。从小到大，王鹏没有朋友，不爱笑，很多同学甚至是路人，稍微多看他两眼，有时候都会惹得他发怒。
有几次，王鹏在学校听见有同学在悄悄议论他的长相，他二话不说就开始跟别人打起来。“孩子其实懂事，但就是受不了别人议论。”袁进珍说。
罕见基因病只有十万分之一
“我们把全国的大医院几乎都走遍了，都说孩子没得治。”袁进珍说，十多年来，她带儿子辗转去了北京、上海、山东等地的很多大医院检查，都说没见过这种病。眼看王鹏越来越孤僻，脾气越来越暴躁，她开始担心孩子将来会放弃自己。虽然家里的所有积蓄全用来给儿子看了病，但袁进珍依然表示：“只要有一线希望，我都要给他把病治好。”
昨日，袁进珍带着儿子来到西南医院口腔颌面外科就诊，最终被确诊为先天性外胚层发育不良。
“这类病并未有明确病因，但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。”口腔颌面外科汪昆副教授说，该病的发病率约十万分之一，是一种较为罕见和严重的疾病，患儿表皮萎缩变薄、真皮也减薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也减少。
准备种植牙齿挽救患儿心理
“一般患者很难活过5岁，王鹏能挺过幼儿阶段已经很幸运了。”汪昆说，该病目前无法根治，但对于王鹏来说，已没有生命危险，可以继续生活下去，唯一值得担忧的是他的心理问题。面部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受，如要让他好好生活下去，现在能做的只有改善他的面部形象，提高他的自信心。
目前，王鹏开始准备种植牙。汪副教授说，牙齿得到改善后，他的“小老头”脸也会随之改变，从而也会逐渐找回自信，帮他更好地融入社会。
听说儿子能生存下去，袁进珍十几年来悬着的心终于放了下来，“只要对他有好处的，砸锅卖铁我也愿意。”袁进珍说。
昨日下午，袁进珍带着王鹏离开了医院，面对8万多元的种植牙费用，她要回家筹钱。袁进珍也希望有热心的市民能帮帮儿子，帮他早日找到生活的信心。 |
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